Berättelser från utbildningar/träffar

Tillbaka

En mycket uppskattad och givande dag blev det den 10 september, då vi deltog i utbildningen på Huddinge Sjukhus.

Jag och min sambo Niklas reste ner till Huddinge från Sundsvall, där vi träffade ytterligare 10 st föräldrar som hade barn som nyligen blivit diagnostiserade med CF.

Först träffades vi i en sal där vi bekantade oss lite och blev bjuden på kaffe och smörgåsar.

Lena Hjelte hälsade oss välkommen. Sedan berättade Lena lite om "historien kring CF".

Det som jag och många med mig tyckte var mest intressant var när Lena talade om genterapi. Det var mycket givande att lyssna på Lena och vi fick svar på många frågor.

Efter denna information från Lena fick vi träffa en tjej som heter Annika Jansson 37 år som har Cystisk Fibros. Hon såg inte alls ut att må dåligt i sin CF och berättade även att hon idag mådde bra. Hon berättade om hennes uppväxt och vilka olika behandlingar som hon hade haft i sitt liv. Hon gav oss lite råd om hur man kan hantera olika svåra situationer och var väldigt bra på att "peppa" oss föräldrar.

Jag tror att detta var av stor betydelse för oss föräldrar, att få träffa en vuxen person som mår så bra och som är så otroligt positiv som Annika.

Efter detta blev vi bjuden på en god lunch och hade förståss mycket att diskutera med varandra under lunchen.

2 av sjukgymnasterna på CF-centrat i Huddinge Sjukhus informerade oss om hur viktig lungbehandlingen är och förklarade också hur den skall gå till. Helena Bergkvist och Örjan Adolfsson var duktiga på att enkelt förklara vad vi skall göra och hur det skall göras. Kontinuitet är mycket viktigt när det gäller lungbehandlingen.

De nämnde också att det är resultatet av behandlingen på en hel vecka som vi bör titta på och inte varje enskilt träningspass, vilket jag tror var viktigt för många av oss att höra.

Vi gick sedan vidare till "lekterapin" där en sköterska visade oss ett rum inrett för barn att leka i, med bla magnetkamera, OP-bord, dockor att ta prover på, olika nålar odl.

I detta rum får barn bearbeta saker som de har varit med om, eller lära sig/vänja sig vid saker som de skall få uppleva. Fantastiskt bra ordnat tyckte vi föräldrar!

Hon berättade av vilket vikt det var att barn får leka av sig, för att kunna bearbeta saker, eftersom det är svårt för dem att sätta ord på deras upplevelser.

Psykolog Birgitta Sjöberg pratade med oss om hur viktigt det är att träffa andra i samma situation och vi kunde bara instämma. Hon pratade också om vikten av stöd från anhöriga, vänner och även samhället. Dessutom frågade hon oss om hur vi kände inför vissa saker och det var inte alltid lätt att förklara hur det verkligen känns. Det blev en bra och givande diskussion.

Sist pratade dietist Kristina Nilsson om kost och energibehov. Hon berättade om hur man mäter energibehovet och berättade att mat-dagboken som vi skall skriva ca 1 gång per år är viktig för att hon skall kunna räkna ut tex energibehov och intag av enzymer.
Vi fick lära oss att olja går bra att använda i många maträtter men även i bakning.

Dagen avslutades med en öppen diskussion där vi alla hade mycket att prata om, efter en dag som denna. Tyvärr hade vi ej möjlighet att stanna hela tiden ut, men deltog ändå en stund i diskussionen. Därefter bar det av hem till Sundsvall.

Sammanfattningsvis vill jag säga att det var en toppendag och att vi hoppas på en uppföljare mycket snart!

Berättelsen skriven av Ulrica Karlsson med familj

Tillbaka till sidans början

SÖDRA NORRLANDS FÖRENINGENS FÖRSTA TRÄFF/MÖTE

Den 22/23 september 2001 träffades vi för första gången i nybildade Södra Norrlands CF-förening.

Ni som inte var med känner säkert till bakgrunden. Nya statliga regler kräver fler lokalavdelningar till Riksförbundet Cystisk Fibros.

Så det duger inte längre med att vi tillhör ett enda stort Norrland. Nu är vi tre olika avdelningar som kurar under paraplyet Norrlandsföreningen.

Dessa tre är Norrbotten, Västerbotten och sedan vi längst ned; Jämtland, Västernorrland, Gävle och Dalarna.

Och helt fel är det ju inte. På det här sättet kan vi träffas lite lättare, när vi inte måste köra flera 100 mil.

Och när vi träffades på Boda Borg, fem mil från Sundsvall, var det också fler som dök upp som aldrig hade varit med när Norrlandsföreningen kallat till träff.

Med på detta första möte var paraplyets ordförande Erland Berg från Boden.

Han förklarade varför han ansåg det vara så viktigt med CF-föreningar. Han pekade på sjukdomsstatistiken som visar att barnen blir så mycket sämre i tonåren. Detta kan föreningarna hjälpa till att motverka, menade Erland.

Genom att ge barnen möjligheter att träffa varandra under uppväxten kanske det där förnekandet av sjukdomen uteblir. Kanske blir det inte lika viktigt att göra uppror mot behandling och sjukdom om man känner fler i samma sits.

Just Norrlandsföreningen har också en ny uppgift. Nästa sommar blir det för första gången ett läger på Norrby Skär utanför Umeå. Styrelsen i Norrlandsföreningen har jobbat hårt på att få till den här veckan som innebär massor av aktiviteter, träning. CF-personal kommer att vara med.

Vi i södra hörnet beslutade att vi skulle verka för två saker inom föreningen. I alla fall till en början.

För det första – ordna sociala träffar på olika håll i vår del av världen.

För det andra – att arbeta för en förbättrad CF-vård på hemmaplan.

Så inom kort ska vi skicka ut frågor till medlemmarna i södra Norrland. Frågorna kommer att gälla hur patienterna upplever behandlingen, vad som skulle behöva ändras, var finns intresserade läkare och sjukgymnaster, hur mycket förkovrar sig hemmapersonalen i CF. Hur ofta har läkaren varit på kurs?

Alla som har förslag på frågor för en kartläggning av vården i Södra Norrland, skicka e-post till Lennart Larsson, ordförande i Södra Norrlands CF-förening.

När vi inte hade möte ålade vi oss fram i kulvertarna på Fångarna på Fortet-huset Boda Borg. Vi hade i  kul och ser fram emot nästa gång vi träffas.

Berättelsen skriven av Maria Lindholm

Tillbaka till sidans början

CF-SKOLAN FÖR FÖRÄLDRAR MED CF BARN MELLAN 7-12 ÅR

Torsdagen den 4 oktober 2001 var det "CF-skola för föräldrar med CF-barn mellan 7 och 12 år" på Huddinge Sjukhus. Vi bestämde redan när vi fick inbjudan att det ska vi vara med på. Vår dotter som blir 7 år i november fick sin diagnos när hon fyllt 5 år så vi har inte "varit med" så länge och det känns som om det fortfarande är mycket som inte riktigt fallit på plats.

Vi tog tåget ner till Stockholm på morgonen, avgång 5.20. Mitt i natten kändes det som, men åker man då så är man framme kl. 9.00 när kursen börjar. Först fick vi kaffe och macka och när alla hade kommit började Brittis med att berätta att schemat hade ändrats lite för Lena Hjelte skulle iväg till Landstingsoppositionsrådet och hämta ett pris som hon fått. Hon hade fått Läkarförbundets nya pris: Framtidens Läkare 2001. Det märktes att medarbetarna var stolta över sin chef. Grattis Lena!

Lena tog sig ändå tid att informera oss lite om CF. Hon berättade att så sent som 1989 fastställdes det att felet sitter i cellen och hon pratade om framtidsutsikter både när det gäller genterapi och andra typer av behandlingar. Det var mycket intressant, men jag tror inte att jag vågar mig på någon resumé av hennes föreläsning.

När Lena sprungit iväg för att hämta sitt pris fick vi veta lite om "de mjuka delarna". Då pratade psykolog Marie Wilhelmsson om barnens intellektuella utveckling, hon berättade att barnen ofta genomgår någon form av kris i 9-årsåldern och hon pratade om krishantering. Hon betonade vikten av att få var ledsen och att få prata om det här, ett sätt kan tex vara att införa särskilda "ledsenstunder" när man verkligen pratar om sina känslor och tankar om CF.

Kurator Margareta Carlsson pratade om att man tidigt måste ge barnet en chans att ha en egen roll i samarbetet med sjukvården, tex att träffa doktorn en stund utan att föräldrarna är med, dels för att barnen ska få tillfälle att ställa sina egna frågor till doktorn utan att föräldrarna är med och lyssnar och lägger sig i som föräldrar ofta gör.

Kurator Yvonne Lassander pratade om barnets eget ansvar, tex att låta barnen ta eget ansvar för behandlingen eller delar av den. Vi pratade även en del om yrkesval och om vikten av att tidigt ta upp en diskussion med CF-barnen om att det kanske inte går att blir brandman eller kallskänka av olika skäl.

Sedan tog dietist Kristina Nilsson vid och vi pratade om fettsyror och röd mjölk till maten i skolan en stund. Även dietavdelningen hade anknytning till "de mjuka delarna" med aspekter som att barnen inte vill vara annorlunda och därför vill de tex inte ha särskild kost. Vi pratade om när barnen tar enzymer i skolan och hur de förvaras. Vid det laget var klockan 12.00 och det var dags för lunch som serverades på Restaurang 61:an.

Efter lunch fick vi göra ett besök på mikrobiologen där Anders Samuelsson och en vårdlärare som jag tyvärr glömt namnet på tog mycket väl hand om oss och lät oss titta på bakterier i mikroskop och visade oss så många bakterieodlingar att även den bacillskräckfriaste kände att det var skönt att komma ut därifrån och att en handtvätt inte skulle sitta i vägen.

En kort promenad senare fick vi lära oss lite om inhalationsteknik, andningsgymnastik och fysisk aktivitet av sjukgymnasterna som inte heller hade några namn på schemat och därför vet jag inte vad de hette. Alla föräldrar fick prova andningsgymnastik med PEP mask och sedan fick vi kaffe och jättegott kaffebröd som Margareta tiggt åt sig av Stiftelsen Min stora dag som bjöd på kaffe ute i korridoren under dagen. Margareta passade också på att informera lite om vad "Min stora dag" är för någonting. En kort beskrivning är att det är en stiftelse som hjälper barn som måste vistas ofta och länge på sjukhus att få en dröm att gå i uppfyllelse, det kan vara allt från att bjuda sin mamma på tårta till att åka till Disneyland med familjen.

Under tiden som vi drack kaffe så återvände Lena Hjelte från "Sin stora dag" och vi fick tillfälle att ställa lite frågor till henne. Diskussionsstunden var mycket intressant och om jag får ha en åsikt så ska dagar av det här slaget innehålla mer tid för diskussioner med Lena Hjelte. Det finns alltid en mängd frågor man vill ha svar på och det är värdefullt att göra det tillsammans med andra föräldrar för de andra kan ha frågor som man väldigt gärna vill ha svar på men som man inte tänkt på själv.

Klockan 16.30 fick vi lov att bryta upp för att vara säkra på att hinna med tåget hem till Borlänge, hade vi inte riskerat att få vänta i två timmar på nästa tåg så hade vi gärna stannat en stund till. Vi kom hem till Borlänge kl 20.30, trötta men med en känsla av att det här var en väl använd dag!

Berättelsen skriven av Ingegerd Lundgren, mamma till Josefin .

Tillbaka till sidans början

Tillbaka