Söndagens föreläsningar
Prof Hans Kollberg inledde Lay-programmet med en mycket bra översikt av sjukdomen Cystisk Fibros och dess uppkomst.
Ve det barn som smakar salt vid kyss på pannan, det är förhäxat och skall snart dö lyder ett medeltida ordspråk härrörande från Schweiz. Detta och andra skrivelser antyder att sjukdomen är gammal, faktiskt kan den vanligaste mutationen DF 508 vara 65-200 000 år gammal d v s lika gammal som människosläktet.
Hans berättade ingående om sjukdomens alla symptom och problem, bland det intressantare var detta med svett-test. Enligt Hans så svett-testar samtliga läkare för lite i Sverige, och b l a detta orsakar många sent ställda diagnoser. Svett-test är det säkraste sättet att ställa diagnos för CF och ändå är missvisningen 3-5 %, det här betyder att det troligtvis finns människor som bär på sjukdomen utan att man kunnat ställa rätt diagnos.
Hans rekommenderade att läkare som inte gör alla undersökningar och konsulterar expertis så diagnoserna blir fördröjda bör anmälas.

Efter avbrott för lunch fick vi skildrat hur det är att leva med CF av två vuxna med sjukdomen.

Gunilla Ek är en gift halvtidsarbetande tvåbarnsmor, hon berättade att medan man är ung är det svårt att acceptera en sjukdom som CF. När hon blev vuxen, träffat sin man och börjat bilda familj ändrades tankarna runt sjudomen och hon började känna mer ansvar. Gunilla har i dag två barn, 2 och fyra år, hon arbetar halvtid som socialarbetare och klarar sig mycket bra.

Francesco Antognini är från italiensk-språkliga delen av Schweiz. Francesco berättade ungefär samma historia om sin uppväxt som Gunilla. Under ungdomen vill man inte veta av en sjukdom som CF, man vill inte heller ha kontakt med andra CF-are för att bli påmind om sin situation, enl. honom. Francesco är i dag egenföretagare inom data, han är dessutom IACFA's sekreterare och webmaster.

Dr Marie Johanneson berättade om problemen att få barn. C:a 50 % av mödrarna med Cf har ändå blivit gravida och fött barn utan hjälp, ett antal har fått hjälp med befruktningen. Totalt är det nu 41 par där en eller båda föräldrarna har CF som fått egna barn i Sverige. Att bära fram ett barn kräver mycket av kroppen så det är betydligt jobbigare för en CF-mamma än för en frisk.
För männen är det svårare, det sega slemmet gör att spermierna inte tar sig fram hur bra simmare de än är. En del av männen har också outvecklade sädesledare p g av sjukdomen, men med hjälp kan även män med CF bli föräldrar eftersom testiklarna fungerar och producerar friska spermier.
Efter Marie tog Margret Hodson från England över talarstolen och berättade om Europeiska CF-registret. Statistiken blir inte helt rättvisande för Sverige eftersom vi har något bättre resultat än stora delar av övriga Europa. Men, den försämrade lungfunktionen och dåliga viktuppgången från tonåren upp till vuxen ålder har även vi. Vad detta beror på fick vi flera olika förklaringar på under kongressen, det troliga är att flera olika saker tillsammans spelar in.
Tyvärr är registret nerläggningshotat p g a penningbrist, eftersom statistik på så många (14 482 patienter ) är viktig för behandligsutvärderingar så får vi hoppas de löser de problemen.
Lördagens föreläsningar avslutades där och sedan vidtog invigningen av den vetenskapliga kongressen.