Jag fastnade mest för två saker, den ena var Kollbergs och publikens prat om sena diagnoser. Det är intressant att se hur folk som säkerligen har levt med CF i flera år, ändå har störst problem med att acceptera vad som hände i början, när allt var ovisst och ingen visste vad som var fel. Den gamla ångesten ligger kvar och försoningen med den första chocken verkar vara det svåraste. Trots oändliga behandlingar och daglig sjukgympa som kommer sen.
Anmäl de djävlarna. Så tolkade jag Kollberg och mig själv.

Det andra var transplantationsföredraget. En slags snustorr och osentimental föreläsning som fick desto större verkan. Att CF är livsfarligt.

Maria Lindholm

Flera av föredragshållarna pekade på problemet med försämring av lungor och dålig viktuppgång från tonåren upp till vuxen ålder. Lösningen på problemet ville några påstå låg på olika sorters behandling.
De vuxna CF-arna som berättade om sin situation förklarade nog orsaken bättre. När man är tonåring vill man inte veta av nåt som CF, man vill inte vara en sjukling som behöver vård, man vill bara vara en osårbar innemänniska som sina kompisar. Liknande antydningar har vi ju hört från medlemmar tidigare.
Oavsett vad som medicinskt orsakar försämringarna är isåfall inte problemet medicinskt, utan snarare normal utveckling i tonåren och hur behandlar man det?

Statistiken visar att försämringen under denna tid av livet är så stor så här läggs nog grunden till hur länge man lever.
Om förbund och föreningar skall göra nåt för att ge CF-arna bättre villkor så måste det vara riktat mot att lindra dessa problem.

Erland Berg

Maries Johannesen's föreläsning var oerhört positiv. De flesta personer med CF och som mår någorlunda bra, män som kvinnor, kan, med eller utan hjälp, få barn! Kvinnorna mår dessutom oftast väldigt bra under graviditeten och sjukdomen verkar inte förvärras efteråt heller. Den livsglädje, kärlek (Marie skämtade om att parters kärlek kan ju minsann komma och gå men barnens kärlek den består…!), och motivation som barn kan ge är oslagbar. Däremot, såsom en åhörare inflikade, är det viktigt att man inte tror att livet inte kan bli rikt och lyckligt utan barn. På samma sätt som man respekterar beslutet att försöka skaffa barn ska man också respektera beslutet att inte göra det. Det finns mycket annat i livet som också kan göra en lycklig.

Monica Palmqvist

Ang sjukgymnastiken var det ju detta med att hålla andan i 3 sek för att fylla lungan helt och komma bakom slemmet som var helt nytt för mig.
Intrycken i övrigt var väl att det var lite halvstrul från arrangörernas sida både breven hem, inte fullständiga info mappar, maten halvdan och rent av slut. Kan framkomma till dom tycker jag.

Katarina Rönnqvist