Ve det barn som smakar salt vid kyss på pannan, det är förhäxat och skall snart dö.
Schweiziskt ordspråk från c:a 1500 talet.

Cystisk Fibros är en ärftlig medfödd sjukdom som uppträder när vissa körtlar inte fungerar riktigt. Slemkörtlarna utsöndrar ett onormalt segt och tjockt slem och svettkörtlarna producerar ett ovanligt salt svett. Det är det sega slemmet som ger besvär, det täpper till de små luftrören i lungorna, vilket kan ge andningsbesvär. Det är också en god grogrund för bakterier och kan leda till upprepade infektioner och lunginflammationer. Det sega slemmet i bukspottkörtelns utförsgångar hindrar ämnen som är nödvändiga för matsmältningen att nå tarmen med bl a dåligt näringsupptagande som följd.

SYMTOM
Sjukdomen har många symtom men en person med CF behöver inte ha alla tecken. Vanliga symtom är ihållande hosta likt kikhosta, upprepade infektioner, stora och fettaktiga avföringar och svårighet att gå upp i vikt.

BEHANDLING
Behandlingen är framförallt förebyggande och måste ske dagligen oavsett i vilken kondition den sjuke är för tillfället. Den baseras på två huvudområden, lungbehandling och näringsbehandling. Lungbehandlingen inriktar sig på att förebygga och behandla luftvägsinfektioner. Detta görs med andningsgymnastik och fysisk träning, slemlösande inhalationsbehandling och antibiotika. Näringsbehandlingens inriktning är, förbättring av den dåliga matsmältningen med bukspottkörtelenzymer vid varje måltid och kaloririk kost med höga halter av essentiella fettsyror samt extra vitamintillskott.

Cystisk Fibros växer inte bort och sjukdomen kan inte botas, men med den behandling vi har i dag kan många drabbade leva ett relativt normalt liv upp i vuxen ålder. Fast detta under förutsättning att behandlingen sköts minutiöst. Till tröst kan de senaste årens forskningsresultat vara som ger hopp om nya behandlingsmetoder som kan hålla sjukdomssymtomen tillbaka.

Att leva med CF är både jobbigt och tidskrävande, man måste få in den dagliga behandlingen i vardagsrutinerna, det måste bli som att borsta tänderna, fast det är svårt. Behandlingen tar lång tid och kräver mycket energi och engagemang, det är svårt att få dygnets 24 timmar att räcka till.

Jag som skriver det här är 25 år och fick diagnosen ställd när jag var nyfödd. Jag lever så normalt som min sjukdom tillåter och jobbar för närvarande 50%, mer hinner jag inte p g a att CF behandlingen tar c a 2-3 timmar dagligen och ännu längre när jag mår dåligt och har infektioner i lungorna. Under sådana perioder får jag antibiotika intravenöst 3 ggr/dygn i 10-14 dagar, det sköter jag för det mesta om själv hemma, fast ibland händer det att jag lägger in mig på sjukhuset. Jag måste ju också få tid att umgås med andra i min ålder.

Livet känns ibland som att åka berg och dalbana, man ligger på toppen ett tag och sen kommer en period då man åker nedåt. Vägen tillbaka till toppen är lång och svår, ibland händer det att någon av oss med CF blir så dålig att man (kroppen) inte orkar ta sig ur svackan, utan man blir kvar där. Man har en chans att få byta lungor men det är sista utvägen, ens egna organ är alltid bäst så länge dom inte blir för sjuka. Under väntetiden för transplantation finns det CF´are som inte hinner få några passande lungor och dör. När man får besked att någon av "oss" gått bort, känns det extra tungt att leva med den här sjukdomen.

Tror ändå att jag och andra CF´are tänker positivt, det finns mycket att glädjas åt i livet. Forskningen går steg får steg framåt och en dag hittas nog svaren på CF gåtan. Fler och fler av oss har kommit i åldern där vi bildar familj och skaffar barn, så jag ser ändå en ljus framtid, fast det kan kännas tungt och kraftlöst mellan varven. Man lär sig att kämpa och aldrig ge upp. Hoppet är det sista man mister.

Anna Norlin 980509